Notiziario…riferiamo sul Convegno importantissimo che, il 20 febbraio, ha preceduto la celebrazione della Giornata mondiale delle malattie rare (29 febbraio), in cui l’Osservatorio (OMAR) ha relazionato sulle attività congiunte tra associazioni di pazienti e operatori socio-sanitari. E’ stato il 3° anno dedicato alle malattie rare organizzato da FNO TSRM e PSTRP (Federazione nazionale degli Ordini, Tecnici sanitari radiologia medica e Professioni sanitarie tecniche della riabilitazione e della prevenzione), che ha confermato l’impegno della Federazione contro queste tematiche. La Presidente della FNO TSRM e PSTRP, Teresa Calandra, ha ribadito l’importanza dell’evento, sottolineando i due obiettivi che la Federazione si prefigge: “Il primo obiettivo è di rivolgere la massima attenzione alle problematiche proprie delle malattie rare per una migliore comprensione e formazione del nostro personale sanitario. Per questa ragione, già da diversi anni, in collaborazione con Giovanni De Biasi, delegato del Comitato centrale della Federazione nazionale e il Gruppo di lavoro federativo dedicato alle malattie rare abbiamo costruito relazioni e opportunità di crescita anche in questo ambito. Il secondo obiettivo è che la nostra natura multi-professionale costituisce una preziosa opportunità per coloro i quali sono affetti da malattie rare, perché intercettiamo una parte considerevole dei loro bisogni di prevenzione, diagnosi, riabilitazione, per cui eventi come questo sono occasioni preziose per rendere noto chi siamo, cosa facciamo e cosa possiamo fare”. Il convegno, reso possibile grazie al coinvolgimento e alla partecipazione attiva delle Associazioni AsMaRa, AnMAR (che fanno parte di Alleanza Malattie Rare), RELAcare e COLMAR, ha affrontato un grande numero di argomenti rilevanti sulle malattie rare e relative cure. Le relazioni presentate hanno evidenziato l’importanza della presa in carico interprofessionale delle persone assistite, spaziando dalla gestione della salute orale di alcune specifiche malattie rare alla valutazione ortottica, dal ruolo cruciale dell’intervento abilitativo nei neonati ad alta complessità assistenziale, con una presa in carico integrata ospedale-territorio ai Progetti riabilitativi in équipe multidisciplinari, dalle difficoltà uditive alla salute mentale, fino alle analisi di laboratorio e alla diagnostica per immagini in queste patologie.

I Temi affrontati sono stati selezionati dal Gruppo di lavoro federativo malattie rare, composto da professionisti iscritti agli Ordini TSRM e PSTRP e designati dalle Commissioni di albo nazionali con un rappresentante per professione, qualificato sugli argomenti illustrati. “Il loro contributo è stato prezioso per la realizzazione dell’evento e per l’alto contenuto delle relazioni, che hanno evidenziato una grande potenzialità, in un’ottica interprofessionale, della gestione delle malattie rare”, è il commento di Giovanni De Biasi, componente del Comitato nazionale Malattie rare (CoNaMR) presso il Ministero della Salute e coordinatore del Gruppo di lavoro malattie rare della FNO TSRM e PSTRP, che ha confermato l’impegno di “continuare a lavorare per costruire una Comunità professionale sempre più competente e consapevole delle esigenze delle persone affette da malattie rare. Inoltre, riteniamo necessario continuare a lavorare con impegno per sensibilizzare i diversi attori coinvolti (associazioni, società scientifiche, centri di coordinamento regionali, Istituzioni), responsabili delle strategie di intervento. È evidente come per molti non sia ancora chiara l’importanza e il contributo che le nostre professioni possono apportare, altrimenti non si spiegherebbe il motivo per cui non siamo coinvolti in molte dinamiche organizzative”. La Tavola rotonda a conclusione dell’evento ha posto l’accento sui bisogni degli assistiti rappresentati dalle associazioni, evidenziando l’importanza di considerare le prospettive e le esigenze delle persone coinvolte. Maria Pio Sozio, Presidente di AsMaRa, ha affermato che “è necessario coinvolgere attivamente le Associazioni delle persone con malattie rare nel processo di presa in carico multidisciplinare, per delineare percorsi di cura più efficaci. È fondamentale che le voci e le esperienze dei malati e delle loro famiglie siano ascoltate e considerate nel processo decisionale, al fine di garantire un sostegno completo e mirato. Auspichiamo che il dialogo e la collaborazione tra professionisti sanitari, ricercatori e Associazioni possano continuare a promuovere soluzioni concrete per migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare”. Ricordiamo che l’evento ha ricevuto il patrocinio della Regione Lazio, dell’Assessorato alle politiche sociali e alla salute del Comune di Roma, della Società italiana di Reumatologia, del Collegio Reumatologi italiani, della Federazione italiana Medici di famiglia, della Federazione italiana medici Pediatri (FIMP), del Forum Terzo settore Lazio, di UNIAMO, dell’Osservatorio Malattie Rare, dell’Alleanza Malattie Rare, del Forum cultura pace vita e di Confassociazioni. Buon Lavoro!