Essa comporta un complesso approccio con percorsi polidisciplinari in quanto sono necessarie valutazioni periodiche delle funzioni cognitive e delle capacità adattative, degli aspetti psicologici ed emotivi, degli aspetti che si riferiscono alla salute psicofisica e degli aspetti etiopatogenetici, valutazioni complicate spesso da peculiari condizioni e situazioni familiari e ambientali. E noi pediatri ed i NPI,  non siamo supportati dal punto di vista epidemiologico perché non esistono studi univoci in quanto questo quadro é spesso associato a molte condizioni genetico-costituzionali oppure a patologie genetiche rare; comunque possiamo stimare un’incidenza in Italia della disabilità intellettiva pari o leggermente inferiore all’1,4%. La diagnosi è possibile a volte già alla nascita come ad esempio avviene nella sindrome di Down; altre volte è possibile effettuare una diagnosi solo nelle fasi successive per cui è necessario continuare a sensibilizzare i pediatri  in modo da individuare precocemente eventuali ritardi, anche lievi, dello sviluppo psicomotorio. Una volta accertato il ritardo psicomotorio bisogna studiarne l’eziologia, cioè la causa; contestualmente va avviato un percorso riabilitativo ricordando che è importante la sorveglianza clinica periodica tenuto conto delle caratteristiche e delle tappe di sviluppo di un soggetto in età pediatrica. A tale scopo occorre in pratica effettuare il monitoraggio dei percorsi avviati utilizzando  strumenti che valutino in particolare lo sviluppo psicomotorio, comunicativo e linguistico, emotivo, cognitivo, nonché lo sviluppo delle funzioni legati alle autonomie ed alla partecipazione; è necessario anche un monitoraggio della situazione socio-ambientale, compresa la sorveglianza biomedica. Si tratta ad esempio di utilizzare strumenti come l’ICF (Classificazione internazionale del funzionamento…disabilità e salute) e gli strumenti idonei a valutare la qualità della vita della famiglia prima e poi del soggetto portatore di disabilità intellettiva, ai fini dell’attuazione dei principi dettati dalla vecchia e ancora insuperata Legge 104, compreso il sostegno e incoraggiamento delle Associazioni di volontariato (a promozione sociale) al fine di condividere ed applicare le linee guida, ad esempio, anche con l’aiuto delle associazioni di genitori. 

Ma non finisce qui l’impegno perché la presa in carico implica anche l’integrazione della Riabilitazione con l’Attività Educativa nelle Scuole attraverso i GLH (Gruppi di lavoro Handicap) per la realizzazione dei piani educativi individualizzati (PEI) sulla base di profili dinamico-funzionali (PDF).  Nella presa in carico  è prevista la sorveglianza dello sviluppo psicomotorio per cui, oltre alla figura del NPI e dello psicologo, essendo importante rispettare le finestre evolutive che prevedono, nei periodi critici, interventi precoci o immediati se ritenuti necessari, coinvolgenti nella fascia d’età di 2-6 anni, è necessaria la figura del Neuro-psicomotricista dell’età evolutiva e/o di un/a Fisioterapista esperto/a nel campo delle conoscenze relative allo sviluppo del bambino sul piano funzionale ed emotivo/cognitivo. Il Logopedista potrà dare indicazioni ulteriori specifiche con 3-5 interventi settimanali. Generalmente si preferisce iniziare con un solo operatore nei bambini della fascia d’età 0-2 anni. Sono inoltre altrettanto importanti, lo ribadiamo, il passaggio dalla Scuola materna a quella Elementare ed il passaggio dall’Adolescenza all’età adulta giovanile. Questo percorso comprende anche un approccio parallelo, che deve essere affrontato anche dai genitori che quindi hanno bisogno di ricevere informazioni specifiche riguardo alle attività da svolgere con e per il proprio bambino facendo soprattutto attenzione (e riferendo) agli aspetti emotivi funzionali e/o cognitivi. Chi vi scrive può confermare quanto scritto oggi in virtù della  sua personale esperienza professionale fatta per qualche anno nel reparto di degenza operativo da molti anni nel Dipartimento di Neuroriabilitazione pediatrica dell’Istituto IRCCS San Raffaele Pisana a Roma, in una Area di riabilitazione, fondata e organizzata magistralmente, per molti anni, dal compianto geniale Prof. Giorgio Albertini, coadiuvato da una brillante squadra di colleghe e colleghi davvero molto qualificati, supportati da Consulenti universitari molto esperti in questo specifico settore sanitario. I miei complimenti vanno al Primario Dott.ssa Claudia Condoluci ed alla splendida e sempre disponibile Caposala, Prof. Gina Bonanni, divenute nel corso degli anni delle super-esperte in questo difficile campo, in grado di rispondere adeguatamente alle esigenze assistenziali ed ai complessi bisogni di salute delle fasce più deboli di pazienti come i soggetti in età pediatrica con disabilità dello sviluppo.