prima parte 

Informativa. Presentati 100 progetti finanziati con 17,8 milioni di euro. SANITÀ Informazione il 25 Luglio 2025 ha scritto che “Si è concluso  con successo il Bando AIFA 2025 per la ricerca indipendente sulle malattie rare. Entro la scadenza del 23 luglio sono stati inviati tutti i progetti, per un finanziamento complessivo di 17,8 milioni di euro.   Sono più di 6.000 le malattie rare con più di 60 milioni di persone malate in Europa e negli USA. Molte sono malattie genetiche, altre sono croniche e spesso invalidanti. In Italia, pensate, la Soc. It. di Pediatria (SIP) scriveva sul Magazine Pediatria nel marzo 2013, che nonostante i progressi nelle diagnosi, terapie, assistenza e livello di qualità dell’assistenza riabilitativa, l’assistenza non era uguale in tutte le regioni italiane. Finalmente il Piano Nazionale malattie Rare (PNMR) è pronto, ma mancano le indicazioni su “come e quando trovare le risorse per l’attuazione”. Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 approvato dal Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr) è un documento strategico per affrontare le sfide legate a queste patologie in Italia. Il Piano, con una dotazione iniziale di 50 milioni di euro, mira a ridurre le disuguaglianze nell’assistenza e nella cura tra le diverse regioni e all’interno delle stesse, migliorando la diagnosi precoce e l’accesso alle terapie. Ricordiamo appena gli Obiettivi e le Azioni chiave del PNMR: 1) migliorare la diagnosi: il PNMR punta a garantire una diagnosi precoce e accurata per un numero sempre maggiore di persone affette da malattie rare, riducendo i tempi di attesa e le disuguaglianze regionali nell’accesso ai servizi; 2) sviluppare nuovi modelli organizzativi: il Piano prevede l’adozione di nuovi modelli che tengano conto delle specificità delle malattie rare e che siano in grado di fornire un’assistenza continua e personalizzata.; 3) potenziare la rete assistenziale: il PNMR riordina la Rete Nazionale per le Malattie Rare, articolata nelle reti regionali e interregionali, con l’obiettivo di garantire un’assistenza sanitaria appropriata e continua su tutto il territorio; 4) promuovere la formazione e l’informazione: il piano dedica ampio spazio alla formazione degli operatori sanitari e all’informazione dei pazienti e delle loro famiglie, con l’obiettivo di diffondere conoscenze e competenze sulle malattie rare; 5) sostenere la ricerca: Il PNMR prevede azioni di sostegno alla Ricerca scientifica sulle malattie rare, con l’obiettivo di sviluppare nuove terapie e migliorare la qualità della vita dei pazienti; 6) monitoraggio e valutazione:
Il piano prevede un sistema di monitoraggio e valutazione per verificare l’efficacia delle azioni intraprese e per apportare eventuali correzioni. Domani la seconda parte…