parte seconda

Proprio per tentare di circoscrivere le conseguenze negative di queste limitazioni e l’eccesso di soggettività della scelta terapeutica che ne può derivare, non sono mancate iniziative di Gruppi di esperti che in vari Paesi (da noi in Italia abbiamo la SINPIA, hanno tentato di raccogliere in modo sistematico evidenze o semplici esperienze, formulando ‘raccomandazioni’ o vere e proprie ‘linee guida’. Vi è una differenza sostanziale, però, fra ‘raccomandazioni’ e ‘linee guida’. Le prime sono basate su opinioni secondo un processo variamente documentato e spesso totalmente soggettivo, influenzato dalla propria esperienza personale e magari dalla pressione che la massa critica di informazioni non controllate, anche solo pubblicitarie, possono determinare; le seconde sono il frutto di un processo di validazione e classificazione del livello di prova, formulato dopo un’analisi qualitativa e quantitativa di tutta la letteratura disponibile, finalizzato ad aiutare i clinici nel reperire in modo rapido tutte le informazioni disponibili per affrontare in modo documentato il processo decisionale o, almeno, ad essere consapevoli che vera prova per una determinata forma di epilessia o per un determinato farmaco non esiste e che la scelta sarà solo basata sulla propria esperienza o intuizione, secondo ‘scienza e coscienza’. Le sole linee guida che hanno incluso in modo sistematico il trattamento della epilessia pediatrica sono quelle prodotte nel 2012 dal National Institute for Health and Care Excellence ‘NICE’, nel Regno Unito. Poiché la metodologia seguita per elaborare quelle linee guida ha seguito un processo standardizzato e ripetibile e la realtà sanitaria clinico-assistenziale di quell’area geografica non è molto differente da quella italiana, dopo averne analizzato criticamente nel dettaglio i contenuti specifici, abbiamo utilizzato quanto prodotto dal NICE come base di prova per un aggiornamento che ha incluso la letteratura comparsa nel triennio successivo e le istanze più specifiche della nostra cultura e prassi nazionale in ambito di epilessia pediatrica. Questo sforzo è stato possibile grazie al contributo dei rappresentanti delle principali società scientifiche che, avendo un interesse nello studio delle epilessie, hanno accettato di partecipare all’iniziativa, delle principali associazioni laiche del mondo dell’epilessia e di vari esperti indipendenti di grande profilo scientifico, operanti all’interno di realtà istituzionali storicamente molto dedicate alla cura delle epilessie pediatriche. Con questo sforzo collettivo speriamo di fornire a tutti gli operatori del settore e ai pazienti un riferimento di facile consultazione che possa contribuire a ridurre il margine di arbitrarietà che inevitabilmente, in assenza di informazione sistematizzata, può condizionare l’operato o il giudizio di ognuno in questo ambito. Firmato da Renzo Guerrini, Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA). In chiusura, rilasciamo, per completezza, alcune informazioni basate sulle varie Forme Cliniche (distinte in base all’aspetto semeiologico) di Epilessia infantile dove si parla di epilessie – distinte in base all’eziologia – in “idiopatiche o primarie” e “sintomatiche o secondarie” (fattori prenatali, fattori perinatali, fattori postnatali) e criptogentiche quando non si conosce l’origine. Secondo la  classificazione clinica le Crisi epilettiche si distinguono in (1) parziali dall’origine focale motorie, sensoriali, autonomiche o psichiche; ma è possibile l’evoluzione delle epilessie parziali semplici verso quelle complesse così come tutti i tipi di epilessia parziale possono evolvere nelle forme generalizzate; (2) generalizzate, che iniziano in entrambi gli emisferi cerebrali con le seguenti manifestazioni cliniche: a) assenze), b) convulsioni tonico-cloniche generalizzate e c) crisi miocloniche (brevi contrazioni dei muscoli di collo, tronco e arti).