parte seconda

Proprio per tentare di circoscrivere le conseguenze negative di queste limitazioni e l’eccesso di soggettività della scelta terapeutica che ne può derivare, non sono mancate iniziative da parte di Gruppi di esperti che, in vari Paesi (in Italia vi é la SINPIA con Renzo Guerrini), hanno tentato di raccogliere in modo sistematico evidenze o semplici esperienze, formulando “raccomandazioni” oppure vere e proprie “linee guida“. Ma si tenga presente che vi è una differenza sostanziale fra ‘raccomandazioni’ e ‘linee guida perché le prime sono basate su opinioni secondo un processo variamente documentato e spesso totalmente soggettivo, influenzato dalla propria esperienza personale e magari dalla pressione che la grande quantità di informazioni non controllate, anche solo pubblicitarie, può determinare; le seconde sono il frutto di un processo di validazione e classificazione del livello di prova, formulato dopo un’analisi qualitativa e quantitativa di tutta la letteratura disponibile, finalizzato ad aiutare i clinici nel reperire in modo rapido tutte le informazioni disponibili per affrontare in modo documentato il processo decisionale o diagnostico, consapevoli che una vera prova a sostegno di una determinata forma di epilessia o della validità di un determinato farmaco non esiste e che la scelta é solo basata sulla propria esperienza (o intuizione) secondo “scienza e coscienza”. Guerrini ricorda che le sole Linee Guida che hanno incluso in modo sistematico il trattamento della epilessia pediatrica sono state quelle prodotte nel 2012 dal National Institute for Health and Care Excellence ‘NICE’, nel Regno Unito. E poiché la metodologia seguita per elaborare quelle linee guida ha seguito un processo standardizzato e ripetibile e la realtà sanitaria clinico-assistenziale di quell’area geografica non è molto differente da quella italiana, dopo avere analizzato criticamente nel dettaglio i contenuti specifici, abbiamo utilizzato quanto prodotto dal NICE come base di prova per un aggiornamento che ha incluso sia la letteratura comparsa nel triennio successivo che le istanze più specifiche della nostra cultura e prassi nazionale relativamente all’epilessia pediatrica. Questo sforzo è stato possibile grazie al contributo di (A) rappresentanti delle principali società scientifiche che, avendo un interesse nello studio delle epilessie, hanno accettato di partecipare all’iniziativa; (B) principali associazioni laiche del mondo dell’epilessia e (C) vari esperti indipendenti di elevato profilo scientifico, operanti all’interno di realtà istituzionali storicamente dedicate alla cura delle epilessie pediatriche. Con questo sforzo collettivo la SINPIA ha cercato di fornire a tutti gli operatori del settore ed ai pazienti un documento che fosse un reale riferimento di facile consultazione, in grado di contribuire a ridurre il margine di arbitrarietà che inevitabilmente, in assenza di informazione sistematizzata, può condizionare l’operato o il giudizio di ognuno in questo ambito. Firmato da Renzo Guerrini, Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA).

In chiusura, anabonews richiama, per completezza di informazione, i riferimenti relativi alle diverse Forme Cliniche di Epilessia infantile (distinte in base ai sintomi e segni clinici, dai manuali di Andrea Pession (2019) ed all’eziologia in, (a) “idiopatiche o primarie”, (b) “sintomatiche o secondarie” (a fattori prenatali, fattori perinatali, fattori postnatali) oppure (c) criptogentiche quando non si conosce l’origine. Secondo la  classificazione clinica le Crisi epilettiche possono essere distinte, in base alla semeiologia, in (1) parziali che hanno origine focale e che possono essere semplici cioè senza alterazioni della coscienza oppure caratterizzate da sintomi motori perciò dette motorie, sintomi sensitivi o sensoriali, autonomiche o psichiche. E’ possibile l’evoluzione delle epilessie parziali semplici verso crisi complesse con disturbi della coscienza e alterazioni comportamentali o automatismi (masticatori, gestuali, deambulatori); si sappia altresì che tutti i tipi di epilessia parziale possono evolvere nelle forme  (2) generalizzate, che iniziano in entrambi gli emisferi cerebrali con le seguenti manifestazioni cliniche: a) assenze, b) convulsioni tonico-cloniche (rigidità diffusa alternata a scosse) generalizzate; c) crisi miocloniche (brevi contrazioni dei muscoli del collo, tronco e arti).