In questo suo articolo la nota giornalista Isabella Faggiano richiama l’attenzione sui dati raccolti dalla recente Inchiesta di Sanità Informazione e dal Sondaggio ANFFAS che, dopo le segnalazioni di molti genitori intorno all’interruzione delle Terapie Riabilitative per i figli con disabilità cronica, giunti all’adolescenza, raccolte da Sanità Informazione sui social media.
D’altro canto l’ANFFAS ha lanciato un Sondaggio nazionale per verificare se si tratta di casi isolati o di una criticità diffusa nel Sistema sanitario. Nei gruppi Facebook frequentati da Genitori e Caregiver di minori con disabilità emergono, con sempre maggiore frequenza, lamentele che raccontano di una frattura silenziosa nel lungo percorso di cura con il metodo ABA. Non si tratta di una diagnosi specifica, ma di una condizione comune a molte disabilità croniche del neuro-sviluppo perché, verso il compimento dei 12 anni, il percorso terapeutico – fino a quel momento relativamente strutturato – tende a rallentare, riducendosi o interrompendosi.
Le famiglie riferiscono che le Terapie riabilitative, come la logopedia, la neuro-psicomotricità e altri interventi integrati, diventano sempre più difficili da ottenere attraverso il Servizio sanitario nazionale a causa di liste d’attesa sempre più lunghe, carenza di personale e riduzione delle ore. E si tratta di una discontinuità che non riguarda la fine di un percorso, ma il venir meno di un sostegno che è necessario nel tempo proprio nelle disabilità croniche.
La Riabilitazione nella disabilità cronica ha un significato diverso che emerge dai racconti dei genitori che segnalano come le terapie di cui stiamo parlando vengano spesso definite “riabilitative”, ma nel contesto delle disabilità croniche questo termine assume un significato diverso rispetto a quello tradizionale. Non si tratta di una riabilitazione destinata a esaurirsi una volta raggiunta una certa autonomia o un obiettivo funzionale. Al contrario, nei suddetti casi, il percorso terapeutico ha una funzione di mantenimento nel tempo, perchè le competenze acquisite – comunicative, motorie, cognitive o relazionali – non sono purtroppo stabili per sempre. Senza un monitoraggio e un supporto continuativo, possono andare incontro a regressione o perdita, soprattutto nelle fasi di crescita o cambiamento come nell’adolescenza. Ed è questo il punto critico, proprio nel passaggio dall’infanzia all’adolescenza che molte famiglie riferiscono l’interruzione o un indebolimento della qualità e della continuità delle cure: il bisogno terapeutico resta, ma il Sistema sanitarioha difficoltà a rispondere. I Servizi territoriali riducono l’offerta, le risorse non aumentano e la presa in carico perde continuità. In molti casi, raccontano i genitori, l’unica possibilità per non interrompere il percorso è ricorrere al privato, sostenendo costi che non tutte le famiglie possono permettersi. E’ una scelta obbligata che rischia di trasformare il Diritto alla salute in una prestazione accessibile solo a chi ha disponibilità economiche. Per verificare l’esattezza di queste segnalazioni, la Redazione di Sanità e Informazione ha contattato l’Anffas Nazionale per sapere se esistano dati strutturati su una riduzione delle terapie legata al raggiungimento dei 12 anni. L’Associazione spiega che, al momento, le segnalazioni raccolte dagli sportelli riguardano soprattutto il passaggio all’età adulta, cioè ai 18 anni. Tuttavia, le testimonianze che emergono dai social hanno sollevato interrogativi nuovi, spingendo l’ANFFAS a indagare in modo più sistematico mediante un sondaggio nazionale volto a raccogliere informazioni sulle prassi adottate dai Servizi sociosanitari in relazione ai trattamenti per minori con disturbi del neuro-sviluppo, con particolare riferimento agli interventi ABA.
La Rilevazione intende verificare se esistano riduzioni, sospensioni o interruzioni dei trattamenti al raggiungimento di determinate soglie di età – come i 12 o i 18 anni – o se si registrino discontinuità nei percorsi. Il questionario, anonimo, disponibile fino al 15 gennaio 2026, ha rappresentato il primo passo per trasformare le testimonianze in dati analizzabili. E qui é intervenuto il Presidente di ANFFAS Nazionale Roberto Speziale che ha ribadito come sia necessario ribadire che gli interventi ABA, quando prescritti sulla base di una valutazione dei bisogni della persona, non possono essere interrotti sulla sola base di criteri anagrafici o di bilancio, ma devono essere garantiti in funzione delle effettive necessità della persona e del perseguimento degli specifici obiettivi a cui l’intervento è preposto”, ha affermato il Presidente Speziale, in un’intervista rilasciata a Sanità Informazione. Il Presidente ha ricordato come tali interventi siano riconosciuti dalle Linee guida nazionali e come anche la giurisprudenza abbia chiarito che “il diritto dei minori a ricevere il trattamento con metodo ABA (analisi del comportamento applicata Applied Behavior Analysis), senza discontinuità, riconducibile al diritto costituzionalmente garantito alla salute, prevale sulle esigenze di contenimento della spesa pubblica. Si tratta, di prestazioni che rientrano nei Livelli Essenziali di Assistenza, e quindi di diritti soggettivi incomprimibili”. L’obiettivo della Indagine è capire se le interruzioni segnalate rappresentino episodi isolati o una prassi diffusa. “Con questa rilevazione – conclude Speziale – intendiamo raccogliere dati strutturati per comprendere se tali situazioni costituiscano casi isolati, ancorché assolutamente illegittimi, o, peggio ancora, cattive prassi ampiamente diffuse su tutto il territorio nazionale”. Solo a partire da questa fotografia sarà possibile chiedere interventi ad hoc, capaci di garantire continuità terapeutica nel tempo, riconoscendo che, nelle disabilità croniche, la cura non è un percorso a termine, ma un sostegno necessario per preservare nel tempo le competenze acquisite. Si sappia che Sanità Informazione continuerà a tenere aggiornati i lettori sulla vicenda.